Dzisiaj moją bohaterką jest Karolina Kuglin-Peña, bardzo niezwyczajna mama wyjątkowego chłopca, 7-miesięcznego Leona, który urodził się z wadą serca zwaną HLHS. Żona bardzo sympatycznego Meksykanina, dzięki któremu ma takie egzotycznie brzmiące nazwisko 😉
Prowadzi bloga „Z dziennika Leona Rozbójnika”, w którym zapisuje najważniejsze momenty z ich wspólnej walki o zdrowie i normalne życie. Prywatnie mocno obecna we wszystkich akcjach wspomagających inne chore dzieci. Nasze drogi skrzyżowały się oczywiście dzięki chustom <3, od tego czasu śledzę i podziwiam ją i jej zaangażowanie w tej trudnej na pewno walce o zdrowie ich synka.
Bardzo się cieszę, że zgodziła się poświęcić mi trochę czasu 🙂
- Karolina, może najpierw wyjaśnij nam co to za wada serca, z którą urodził się Leonek – co kryje się pod ta nazwą HLHS? Jak się ją leczy?
HLHS, czyli Hipoplastic Left Heart Syndrome, a po polsku Zespół Niedorozwoju Lewego Serca. Potocznie mówiąc, nasz Leon urodził się z połową serduszka. W praktyce oznacza to, że jego lewa komora, która odpowiada za pompowanie krwi do całego ciała, nie rozwinęła się lub jest szczątkowa. Generalnie nie jest w stanie podjąć pracy. HLHS jednak HLHSowi nie jest równy. W wielu przypadkach dochodzą wady towarzyszące. Każdy przypadek jest inny, tak jak inne są organizmy dzieci. Nawet dwa podobne przypadki mogą dać zupełnie inny rezultat leczenia. My mieliśmy trochę szczęścia w nieszczęściu, bo Leon ma tylko HLHS, bez dodatków. Nie daje to jednak gwarancji sukcesu.
Zespół niedorozwoju lewego serca jest jedną z najcięższych wrodzonych wad serca. Jest wadą krytyczna, która bez leczenia operacyjnego w ciągu pierwszego miesiąca życia jest w stu procentach śmiertelną. Takiego serduszka nie da się naprawić. Jedynym sposobem leczenia jest leczenie paliatywne, czyli przedłużające życie i poprawiające jego jakość. W tym celu przeprowadza się trzy operacje. Pierwsza operacja, przeprowadzana metodą Norwooda, musi odbyć się w początkowych dniach życia – jest to operacja ratująca życie. Polega ona na stworzeniu neoaorty przez połączenie aorty i pnia tętniczego, tworzy się w ten sposób nowe połączenie systemowe z prawą komorą. Wycina się także otwór w przegrodzie przedsionkowej, który zapewnia swobodna komunikację między przedsionkami.
Kolejnym etapem jest operacja Glenna lub Hemi-fontany (cel mają taki sam, jednak wykonanie trochę się różni). Polegają one na odłączeniu górnej części ciała od serca. Oznacza to, że krew płynąca z górnych partii ciała płynie prosto do płuc omijając serce.
Ostatnim etapem jest operacja metodą Fontany, która to oddziela krew, płynącą z dolnej części ciała od serca i skierowaniu jej bezpośrednio do płuc. W ten sposób po pełnej korekcie krążenie płucne zostaje całkowicie oddzielone od krążenia systemowego, dzięki czemu serce jednokomorowe jest odciążone.
Brzmi strasznie zawile i przyznam się szczerze, że czasem ciężko uwierzyć, że serce Leona działa zupełnie inaczej niż przeciętnego człowieka.
Najstarsze osoby z HLHS w Stanach Zjednoczonych mają trzydzieści parę lat. W Polsce około trzydziestu, bo i operujemy krócej niż USA. Są to dorośli ludzie, którzy w dużej mierze żyją normalnie. Zakładają rodziny. Cieszą się życiem. Przecierają szlak dla naszych dzieci. Wcześniej te dzieci po prostu umierały. Wierzę, że za 20-30 lat medycyna znajdzie sposób na nasze serduszka.
- Kiedy dowiedzieliście się, że Leon jest chory? Czy pamiętasz, co wtedy czułaś? Czy wtedy pojawił się pomysł na jego imię?
O tym, że z serduszkiem Leona może być coś nie tak dowiedzieliśmy się w trakcie badania USG II trymestru. Zostaliśmy wtedy skierowani na echo serca płodu. Dopiero u kardiologa dowiedzieliśmy się o wadzie serca.
Po diagnozie byliśmy załamani. Byliśmy wściekli, zrozpaczeni, przerażeni, zagubieni, osamotnieni. Myślę, że mogę tak wymieniać bez końca. Wszystkie negatywne emocje mieszały się ze sobą. Przepłakaliśmy dwa tygodnie. Nie bardzo nawet je pamiętam, jeśli mam być szczera. Staraliśmy się szukać jak najwięcej informacji. Zrozumieć wadę i to co się z nią wiąże. Przede wszystkim próbowaliśmy znaleźć nadzieję. I znaleźliśmy ją w historiach dzieci z HLHS w internecie. W historiach dorosłych (głównie w USA, ale w Polsce też) z połową serca. Wiadomo, nie każda historia ma szczęśliwe zakończenie, ale okazało się, że nasz syn ma szansę na szczęśliwe życie. Powoli zaczęliśmy się oswajać z diagnozą. Mi bardzo pomogli serduszkowi rodzice, którzy przeszli przez to samo, przez co w tym momencie przechodziliśmy z moim mężem. Znalazłam ich na różnych grupach na Facebooku. Jest to nieocenione wsparcie.
Jeśli chodzi o imię, to Leon został Leonem znacznie wcześniej. Po USG I trymestru było już wiadomo, że spodziewamy się chłopca. Zaczęliśmy wybierać imię. Koniec końców Leon dostał imię po swoim pradziadku, a moim dziadku, którego nigdy nie poznałam, ale wiem, że moja mama, która zmarła dwa lata temu, bardzo by się cieszyła. Swoją drogą drugie imię, Guillermo, Leon dostał po swojej świętej pamięci babci od strony taty. Jak teraz myślę o tym, z perspektywy czasu, to wydaje mi się, że swoje imię miał zapisane w gwiazdach. Po prostu musiał być małym, dzielnym lwiątkiem 🙂
- Czy jest jakaś grupa wsparcia, jakaś grupa informacyjna, gdzie mogłaś szukać informacji na temat tej choroby?
Jest strona HLHS.pl poświęcona głównie tej wadzie. Dużo informacji na temat HLHS, jak i innych wad serca, można też znaleźć na stronie fundacji Serce Dziecka. Najwięcej jednak wsparcia i praktycznych informacji znalazłam na stronach na Facebooku. Między innymi „Dzieci z HLHS Połowa Serduszka”, „HLHS połowa serduszka na całe życie”, czy grupy poświęcone konkretnym ośrodkom, które operują tą wadę. W naszym przypadku jest to Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Prokocimiu, który na Facebooku ma grupę stworzoną przez stowarzyszenie Serduszko z Prokocimia. Grupa jest dedykowana dzieciom z wrodzonymi wadami serca, leczonymi w Prokocim. Jednak jako, że USD operuje najwięcej w Polsce serduszek z HLHS, bardzo dużo informacji i wsparcia można na niej uzyskać odnośnie tej wady.
Nic tak nie dodaje otuchy jak historie dzieci z HLHS. Kiedy było mi naprawdę źle, wchodziłam na grupę z Prokocimia, wpisywałam w wyszukiwarce HLHS i oglądałam zdjęcia uśmiechniętych dzieciaków z połową serduszka. Serduszkowe mamy i tatusiowie bardzo chętnie podpowiedzą, pocieszą, doradzą. Wsparcie jest ogromne! Nie wiem jak bym sobie bez nich poradziła.
- Narodziny dziecka, dla każdej z nas są wyjątkowym wydarzeniem. Zwykle czekamy na ten moment tak samo jak się go boimy – jak to było u Was?
Oczekiwanie na Leona bardzo nas cieszyło. Wiadomo, pierwsze dziecko, dużo stresu, w końcu całe nasze życie miało lada dzień się zmienić. Po diagnozie to oczekiwanie diametralnie się zmieniło. Doszedł strach. W głowie miałam cały czas jedną myśl, że kiedy Leon się urodzi, nie będę mogła go już chronić. W czasie ciąży dziecko z HLHS jest bezpieczne, ponieważ serce płodu działa zupełnie inaczej niż nasze. Między aorta a pniem tętniczym istnieje połączenie, które w kilka godzin po narodzinach zaczyna się zamykać. Dlatego też pierwszą operację należy przeprowadzić w pierwszych dniach życia, zanim połączenie zostanie zamknięte. Między czasie podawany jest lek, który ma na celu spowolnienie jego zamknięcia.
Pomimo niepewności i strachu bardzo chcieliśmy poznać naszego Małego Wojownika.
Niestety poród nie był takim jakim bym go sobie życzyła. Marzył mi się poród siłami natury.
Miesiąc przed terminem porodu została podjęta decyzja o cesarskim cięciu. HLHS nie jest przeciwwskazaniem do porodu siłami natury. Większość lekarzy nawet zachęca do takiego rozwiązania. W naszym przypadku była to decyzja czysto logistyczna, związana z dużą ilością dzieci z tą wadą w szpitalu, w którym miałam rodzić.
Cesarka była dla mnie ciężkim przeżyciem, a i po porodzie nie mogłam zabrać synka do domu, jak większość mam. Było ciężko. Nie tak sobie człowiek wyobraża oczekiwanie na dziecko, ale staramy się to nadrabiać, jak tylko mamy możliwość.
- Kiedy po raz pierwszy zobaczyłaś swojego syna? Mogłaś z nim być blisko jak po normalnym porodzie? Mogłaś na przykład kangurować? Karmić piersią?
Pierwszy raz Leona zobaczyłam zaraz po cesarskim cięciu. Byłam tak przerażona tym, że już więcej nie będę w stanie go chronić, że cała cesarkę przepłakałam. Synka przystawiono mi do twarzy na minutę, może dwie. Był taki cieplutki i śliczny. Chwilę później był już inkubatorze, w drodze na oddział neonatologiczny, gdzie poszedł za nim tata. Na sali pooperacyjnej dostałam wiadomość od męża, że lekarze postanowili od razu przewieźć Leona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. Leon leżał na oddziale kardiologii w USD, a ja przez kolejne dwa dni na oddziale patologii ciąży w innym szpitalu. Po dwóch dniach wypisałam się ze szpitala na własne ryzyko. Byleby móc w końcu być przy moim dziecku. Po trzech dniach, bodajże, pielęgniarka pomogła mi wziąć synka na ręce. Nie było to proste. Ja nie miałam wprawy, a Leon miał podłączone elektrody, pulsoksymetr i leki. Popłakałam się. Po raz pierwszy miałam swoje dziecko na rękach. Chociaż nie mogliśmy się przytulać tyle ile byśmy chcieli, to próbowaliśmy chociaż dużo do Leonka mówić. Opowiadać o rodzinie, o domu, o Meksyku. Czytaliśmy książeczki.
Nigdy nie karmiłam piersią. Przez miesiąc odciągałam mleko i zanosiłam do szpitala. Niestety 4 dni przed wypisem straciłam pokarm. Wiem, że niektórym mamom udaje się wytrwać z laktatorem do końca. Bardzo je podziwiam.
- Ponieważ jesteśmy na stronie „Jeszcze bliżej” – zawsze pytam o bliskość – czym ona jest dla Ciebie?
Pierwsze co przyszło mi na myśl to to, że bliskość jest lekiem na wszystko. Leon po pierwszej operacji bardzo się zanosił. Do tego stopnia, że nasz pobyt w szpitalu przedłużył się, ponieważ lekarze nie byli pewni z czego to może wynikać. Jak tylko coś go zdenerwowało potrafił się bardzo nakręcić i w chwili robił się czerwony, a zaraz później purpurowy. Przy wypisie bardzo się denerwowałam. Niby wiedziałam już jak mam reagować, ale kiedy nagle dziecko przestaje oddychać, najbardziej doświadczony rodzic może się zestresować. O dziwo, w domu, gdzie w końcu mogliśmy się przytulać, głaskać, miziać i po prostu być ze sobą do woli, po dwóch tygodniach, Leon przestał się zanosić.
Wiem, że istnieją ludzie wyznający zasadę „nie noś, bo się przyzwyczai”, ale staram się ich omijać. Leon w ciągu dnia głównie śpi u mnie na rękach, dzięki czemu jestem najmniej zorganizowana mamą wszechczasów, ale w życiu tego nie zmienię. Wiem, że właśnie dzięki temu, Leon jest takim radosnym dzieckiem. Pomimo tego wszystkiego przez co przeszedł. Bliskość leczy rany, zwłaszcza te na duszy.
- Chciałabym też nawiązać do chust, bo tak jak wspomniałam, poznałyśmy się przy okazji chustowania 😉 dlaczego chciałaś nosić Leona? I pamiętam, że były to chusty prosto z Meksyku 😉
Chusty pojawiły się już w ciąży, ale w trochę innej formie i w innym celu. Wymarzyłam sobie, że będę rodzic naturalnie i że będzie to piękny, błękitny poród. Z mężem u boku, z relaksacyjną muzyką. Chciałam rodzić głową, a nie tylko ciałem. Niestety plany się diametralnie zmieniły, a z błękitnego porodu zostało tyle co nic. No może poza chustami. Chusty oryginalnie miały być do masażu przy porodzie. Czytając na temat chust do masażu ciężko było nie trafić na temat chust do noszenia dzieci. Idea bardzo mi się spodobała. Uważam, że to rzecz praktyczna, bo ręce wolne, łatwiej gdzieś wyjść, czy zrobić zakupy z bobasem. Dodatkowo to jeszcze sama przyjemność, bo można bezkarnie się przytulać z maluchem zawsze i wszędzie! Ideał! Znajoma przywoziła chusty z Meksyku na zajęcia przygotowujące do porodu. Pomyślałam, że i ja w Meksyku poszukam, bo akurat jechaliśmy do rodziny. Jak pomyślałam, tak zrobiłam. Przywieźliśmy dwie chusty, jak pewnie pamiętasz. Uczyliśmy się podstawowego wiązania na zajęciach ze szkoły rodzenia. Jednak jest różnica motać lalkę, a motać prawdziwe dziecko. Czuliśmy się bardzo niepewnie w temacie i tak trafiliśmy na Ciebie 🙂
- Jaki jest Leon? Pamiętam go, i taki zdaje się być na zdjęciach, jako bardzo pogodnego i dzielnego chłopca. Mam rację?
Leon, moja radosna kluseczka. To prawda, jest niezwykle pogodny. Chyba nie znam bobasa, który tyle by się uśmiechał. Jest też niezwykle kontaktowy. Uwielbia ludzi. Jeśli tylko ktoś wejdzie do naszej sali na oddziale, od razu śledzi tę osobę wzrokiem. Jeśli dana osoba zwróci na niego uwagę, czy zagada, zostanie automatycznie obdarzona uśmiechem. Kontakt z ludźmi jest dla niego często ciekawszy niż zabawki.
Dzielności też nie można mu odmówić. Przeszedł w swoim życiu już tyle, a mimo to uśmiech nie schodzi mu z buzi. Nawet kiedy przy oczyszczaniu rany oparzeniowej strasznie płakał, wystarczyło żeby mama przytuliła po fakcie, dała buziaka i bobas znowu się uśmiechał. Jest też bardzo uparty, ambitny i ciekawy świata. Wszystko musi widzieć, wszystkiego dotknąć. Rośnie z niego człowiek, który będzie brał życie całymi garściami i wada serca mu w tym nie przeszkodzi.
- Jak Ty sobie radzisz? Czy można normalnie żyć między jednym a drugim wyjazdem do szpitala? Skąd bierzesz siłę? Jak wspierają Was Wasze rodziny? Tu na miejscu i z Meksyku?
W ciągu 7 miesięcy życia Leona, trzy spędził w szpitalu. Będąc na oddziale mam wrażenie, że jesteśmy cały czas w szpitalu. Jednak, kiedy wracamy do domu zupełnie o tym czasie zapominamy. Życie w domu jest normalne. Oczywiście o wadzie przypominają nam leki, które Leon bierze codziennie oraz wizyty u kardiologa. Ostatnio doszły też zastrzyki. Znajomych, którzy przychodzą do nas w odwiedziny przepytujemy o stan zdrowia, przed umówieniem spotkania, a jak przyjdą, na „dzień dobry” częstujemy żelem antybakteryjnym. Nie znamy innego życia z dzieckiem. Mamy tylko Leona, więc takie życie jest dla nas całkiem normalne. Myślę jednak, że nie odbiega od normalnego życia.
Rodziny mamy daleko. Rodzina mojego męża zdecydowanie dalej niż moja. Do moich sióstr mam 300 km. Mimo to jedni i drodzy wspierają nas jak mogą.
Pomagają nam też przyjaciele. Nasi anieli stróże! Nasza Kasia z Dawidem, którzy zawsze nam dają dach nad głową, żebyśmy mieli blisko do szpitala. Wszyscy, którzy opiekowali się naszym kotem, którego podrzucamy praktycznie z dnia na dzień. Fantastyczni ludzie, którzy pomagają jak mogą. Dzięki nim jest nam łatwiej walczyć o naszego syna. Kochani! Jeśli to czytacie! Dziękuję Wam, że jesteście!
- Jak wygląda aktualnie sytuacja zdrowotna Leona, ile operacji Was czeka? Na czym będą polegać?
Jak wiesz, jesteśmy obecnie w Krakowie. Leon parę dni temu miał swoją trzecią operacje. Nie była to jedna z operacji planowych, a próba operacyjnego udrożnienia tętnicy płucnej. Piszę próba ponieważ, niestety póki co nie wiadomo czy się powiodła.
Leon jest w sumie po trzech operacjach i trzech cewnikowaniach serduszka. Samo serce ma się całkiem nieźle. Ładnie się kurczy. Daje rade. Co zresztą widać po Leonie, bo mało które dziecko z HLHS tak pięknie przybiera na wadze i ma takie pysie 🙂 Osoba niewtajemniczona mogłaby pomyśleć, że jest w stu procentach zdrowy.
Nasza największą bolączką jest w tym momencie lewa tętnica płucna. Obecnie Leon dochodzi do siebie po operacji na oddziale terapii intensywnej.
W przyszłości, ok 2-3 roku życia, czeka nas ostatni etap korekcji serca, czyli zabieg Fontany. Czy czaka nas jeszcze jakaś operacja ciężko powiedzieć. Mam nadzieję, że nie.
- Wiem, że niedługo czeka Was przeprowadzka do nowego mieszkania, czyli remonty i kolejne stresy? A może się mylę? Może to Was będzie odstresowywać?
Hmm… tak, to prawda. Kupiliśmy mieszkanie, jeszcze zanim wiedzieliśmy o Leonie. O ciąży dowiedzieliśmy się dosłownie chwilę później. Idealnie się złożyło. Przez pierwsze miesiące ciąży czas płynął mi na pracy, planowaniu porodu i planowaniu wykończenia mieszkania. Do czasu, aż usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie wszystko stanęło na głowie. Co prawda Leon miał się urodzić w sierpniu 2019, a mieszkanie miało być gotowe do odbioru końcem grudnia, ale nie chciałam ryzykować. Nie wiedzieliśmy ile będziemy w szpitalu po pierwszej operacji. Niektóre dzieci wychodzą po miesiącu, inne po pół roku i dłużej. Jeszcze przed porodem mieliśmy podpisana umowę na wykończenie mieszkania z firmą, z którą mój mąż mógłby porozumieć się po angielsku, jeśli byłaby taka potrzeba. Misterny plan wykończenia został zamieniony na absolutne minimum. W tym momencie jesteśmy po dwóch etapach korekcji serduszka Leona, a mimo to dalej nie bylibyśmy w stanie być na miejscu i dopilnować prac wykończeniowych. Na szczęście udało nam się większość formalności i spraw załatwić wcześniej i dzięki temu ograniczyć stres do minimum. Nacieszymy się mieszkaniem za parę miesięcy. Na spokojnie 🙂
- W związku z nowym rozdziałem w Waszym życiu, czego mogę Tobie życzyć? Czego pragniesz dla siebie? Dla Was?
Zdrowia dla Leonka, to zawsze będzie nasz numer jeden. Nie wiem czego jeszcze moglibyśmy sobie życzyć. Cała resztę już mamy. Mamy siebie, mamy Leona, dzięki któremu codziennie uczymy się doceniać to co mamy i cieszyć się każdą chwilą. Brzmi jak banał, ale chyba za często zapominamy, że życie jest tu i teraz i jest pięknym takim jakim jest. Nie żyje się raz, tylko raz się umiera. Żyje się codziennie, jak ktoś kiedyś powiedział.
Dla siebie życzyłabym więcej siły na te trudne chwile.
A i może chwili spokoju moglibyśmy sobie życzyć 😉
Dziękuję <3
